Au Québec, comme ailleurs dans le monde, bien que le soutien aux familles concernées par les soins palliatifs soit jugé prioritaire, peu de recherches ont été publiées sur le maintien de la relation familiale dans un contexte d’hospitalisation, pourtant essentielle au bien-être des patients et de leurs proches. La présente étude vise donc à décrire les perceptions de proches, plus précisément d’enfants d’âge adulte, sur les changements vécus dans la relation avec un parent hospitalisé en soins palliatifs.

Six enfants adultes de patients hospitalisés en soins palliatifs ont participé à une entrevue semi-structurée. L’analyse des transcriptions d’entrevues s’inspire de l’analyse phénoménologique interprétative.

Les résultats révèlent des changements de communications verbales et non verbales, notamment l’apparition de gestes d’affection et de connexions symboliques. L’adoption de rôles relationnels spécifiques au contexte, des enjeux relatifs aux perceptions d’implication, et l’intensité et l’éloignement de l’expérience affective sont aussi constatés. En outre, certaines croyances sur la mort et les moyens d’obtenir une conclusion à la relation pourraient avoir une influence sur l’expérience relationnelle des proches. Le personnel hospitalier semble aussi pouvoir agir indirectement sur la relation familiale selon les participants.

Cette étude postule l’existence de trajectoires distinctes d’évolution de la relation familiale en contexte d’hospitalisation en soins palliatifs. Elle permet par ailleurs de constater le rôle de la création de sens dans l’expérience des enfants adultes. Elle informe finalement les intervenants sur les aspects à considérer pour soutenir ces enfants adultes.

In Quebec, as in other parts of the world, support for families affected by palliative care is considered a priority. However, few studies have examined how the relationship between family members, which plays an essential role in the well-being of patients and their loved ones, is affected by the hospitalization of a member of the family in palliative care. The aim of this study is to describe the perceptions of relatives, specifically adult children with a parent hospitalized in palliative care, on changes in their relationship with this parent.

Six adult children of palliative care inpatients participated in a semi-structured interview. The analysis of interview transcripts is based on interpretative phenomenological analysis.

Results reveal changes in verbal and non-verbal communication, including the emergence of gestures of affection and symbolic connections. The adoption of context-specific relational roles, issues related to perceptions of involvement, and the intensity of the affective experience are also noted. In addition, certain beliefs about death and ways to attain closure may influence the relational experience of patients’ loved ones. Hospital staff also appear able to indirectly impact the family relationship, according to participants.

This study attempts to describe channels through which family relationships evolve in the context of inpatient palliative care. It also reveals the role that meaning creation plays in adult children's experience. Finally, it informs palliative care providers about important aspects to consider when providing support to adult children.